3 Şubat 2025 tarihinde dünyaya gelen Elif Derya Akbaş’a, doğumdan sadece 8 gün sonra topuk kanı taramasıyla SMA Tip-1 tanısı konuldu. Ölümcül kas hastalığı olarak bilinen SMA Tip-1, bebeklerin kaslarının zamanla erimesine ve hayati fonksiyonların kaybına yol açıyor.
Elif Derya’nın yaşam mücadelesinde ailesi, tedavi sürecinde kullanılan Spinraza ilacını düzenli olarak temin ediyor. Ancak bu ilaç hastalığı tamamen durduramıyor, yalnızca ilerleyişini yavaşlatıyor.
Ailenin umudu ise yurt dışında uygulanan ve tek dozluk gen tedavisi olan Zolgensma. Bu tedavi, hastalığın temel nedenine müdahale ederek Elif Derya’nın sağlıklı bir birey olarak hayatına devam etmesini mümkün kılabiliyor. Fakat tedavinin yüksek maliyeti nedeniyle aile, Şanlıurfa Valiliği onaylı bir yardım kampanyası başlattı.
Ev hanımı anne Anzılha Akbaş ve telekomünikasyon saha personeli baba İsmail Akbaş, kızlarının yaşama tutunabilmesi için başta yetkililer olmak üzere tüm hayırsever vatandaşlardan destek bekliyor.
“Zamanla yarışıyoruz. Ne kadar erken tedavi olursa o kadar çok kası kurtarılabilir,” diyen aile, kampanyanın duyulması ve Elif Derya’nın sesinin daha fazla insana ulaşması için herkese çağrıda bulunuyor.
